Programma per bambini - Luce e Vita ODV

Il progetto Emanuela e analisi del bisogno

Da circa 15 anni l’Associazione Luce e Vita offre ai pazienti del reparto di Ematologia, dell’Ospedale San Gerardo di Monza, ed ai loro familiari un supporto psicologico che si articola in varie forme durante e dopo la malattia. Proprio la lunga esperienza maturata nel corso di questi anni ha dimostrato come la comparsa di una malattia importante in un membro della famiglia segna un prima e un dopo, per cui i suo componenti si ritrovano diversi, perché nulla è più come prima. Confrontarsi con una malattia dall’esito incerto di cui non si conosce l’evoluzione può introdurre nell’atmosfera familiare dei fantasmi di morte che cominciano a circolare in silenzio, per la paura di parlarne. Ognuno dei membri, bambini compresi, li vive attraverso i non detti, gli sguardi, gli stati d’animo percepiti anche se non espressi e l’angoscia che ogni membro della famiglia vive spesso in silenzio e in assoluta solitudine, credendo contemporaneamente di difendere i propri cari dal provare lo stesso dolore, cresce creando un disagio.

I bambini non fanno domande per proteggere gli adulti perché si rendono benissimo conto che stanno già male e non vogliono farli stare ancora peggio. Sono però loro, i bambini, in genere a stare peggio, ma in assoluta solitudine e a volte si sentono in colpa perché non possono fare nulla per allontanare la malattia, a volte se ne ritengono responsabili.

I genitori vedono a loro volta i propri figli smarriti e tristi. Al dolore del confrontarsi con la malattia propria o del coniuge si aggiunge quello intollerabile di non aver potuto in alcun modo proteggere i propri figli da un’esperienza così dolorosa.

Come conseguenza i genitori entrano in crisi nel loro ruolo di protettori dei figli e si sentono a loro volta smarriti. Tuttavia è proprio in questo spazio di crisi che i genitori, coadiuvati da personale specializzato, possono ritrovare il loro ruolo, in modo tale da non lasciare i bambini soli a lottare contro fantasmi più grandi di loro, ma accompagnandoli nei vari momenti, tenendoli per mano e sostenendoli, perché imparino ad affrontare le inevitabili difficoltà della vita.

E’ importante che si crei una comunicazione fra medico, paziente e bambini in cui circoli la fiducia, non ci siano segreti e anche i bambini vengano informati con chiarezza e semplicità delle cose che stanno succedendo.

La metodologia scelta per il progetto

Nel progetto sono coinvolti medici, psicologi dell’età evolutiva e degli adulti e infermieri. E’ un programma che prevede un accompagnamento al paziente ed alla sua famiglia costruito e personalizzato. E’ necessario che tutto il personale collabori nell’attenzione alla famiglia e ai suoi componenti più giovani. L’impatto con la malattia è sempre molto difficile e tutti i genitori istintivamente vorrebbero tenere lontani i figli da questo dolore, il dialogo paziente e rispettoso con tutte le figure ospedaliere può aiutare a comprendere come affrontare con i figli la nuova situazione. Grazie al lavoro di Alba Marcoli (psicologa e psicoterapeuta), gli operatori del Reparto hanno a disposizione alcune favole scritte per gli adulti che portano il professionista che le scegli e le legge più vicino al genitore e aiutano il genitore a capire cosa prova il bambino, riescono a creare un piccolo spazio di ascolto e di accoglimento nel genitore aiutandolo a passare da un pensiero saturo ad uno insaturo.

Contestualmente alla comunicazione della diagnosi il medico chiede informazioni sulla famiglia, sull’età dei figli e cerca di farsi raccontare come è avvenuto il ricovero, per rendersi conto di come sono gestiti e quanto sono informati.

Il medico propone al paziente la possibilità di una visita da parte dei figli in ospedale durante la quale il medico potrà incontrarli e spiegare loro perché il genitore deve restare in ospedale.

Nel giorno della visita (che avverrà nella maniera più tempestiva possibile) i bambini vengono accolti dal medico e dagli infermieri, che li accompagnano in una stanza a loro dedicata, tranquilla, senza telefono o altri elementi di disturbo, attrezzata con giochi, materiale per il disegno e cuscini.

Il medico utilizza diapositive e disegni realizzati dagli studenti del Liceo Artistico Modigliani di Giussano in un progetto di Alternanza Scuola Lavoro con l’Ospedale San Gerardo. Con l’aiuto del materiale grafico il medico spiega come è fatto il sangue, paragonando la malattia a erbacce che crescono in un prato fiorito; come il giardiniere usa un diserbante, così il medico usa la chemioterapia. Si spiegano così i cambiamenti che interverranno (perdita dei capelli etc), il motivo per cui il genitore deve stare isolato e la necessità di usare mascherina, camici, etc. Si spiega, anche, che la malattia viene per caso e non per una colpa. Poi il medico accompagna i bambini a visitare il reparto: depositi, infermeria dove gli infermieri danno piccoli regalini (provette, siringhe etc.), locale preparazione farmaci, cucina, studi e la camera del genitore. Al colloquio è presente anche una psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, propone al bambino un gioco o un disegno (atelier di pittura) per poter dare parola alle paure ed alle emozioni generate da un’esperienza così forte. Tutto il lavoro infatti punta ad aiutare a fare i conti con le paure del mondo interno rendendole pensabili, contenibili nella mente e tollerabili pur nelle difficoltà, senza lottare contro il rischio di negarle o espellerle, che è invece una modalità che ci si ritorce contro e può favorire lo sbocco traumatico che grazie al Progetto si cerca di evitare o attenuare.

I bambini e i ragazzi possono tornare a far visita al familiare, previo accordo col personale, in modo che possano trascorrere un po’ di tempo insieme sempre nella stanza dedicata.

Generalmente vengono fissati altri incontri con medici e psicologhe in relazione alle richieste dei genitori, o per parlare della evoluzione positiva o purtroppo a volte negativa della malattia. Il lavoro di comunicazione ai minori deve però essere affiancato da adeguati strumenti di sostegno psicologico anche per tuti gli adulti coinvolti.

Strumenti di sostegno psicologico

PER I BAMBINI: Su richiesta del genitore è possibile fissare dei colloqui per i bambini con una psicologa che li accompagni nel decorso clinico del genitore
PER I GENITORI: Colloqui di sostegno per il paziente e per tutti i familiari.
PER GLI OPERATORI (medici e psicologi): A cadenza mensile presso lo PSIBA (istituto di psicoterapia psicoanalitica del bambino e dell’adolescente) vengono effettuati gruppi di ricerca e di supervisione guidati dalle psicologhe dello PSIBA.
PER GLI OPERATORI (medici e infermieri che si occupano dell’attività clinica quotidiana): incontri di discussione dei casi clinici che hanno avuto un maggior impatto psicologico guidati dalle psicologhe dell’Associazione Luce e Vita
GRUPPI DI ELABORAZIONE DEL LUTTO: presso lo PSIBA verranno istituiti Gruppi di Elaborazione del lutto per adulti e per bambini guidati dalle psicologhe dello PSIBA

Obiettivi

Uno dei principali obiettivi è rappresentato dal fatto che i figli vivano un’esperienza psichica di protezione fondamentale che potranno interiorizzare e fare propria grazie ad un accompagnamento così supportato. Questo permetterà loro non solo di proteggersi di più ma di trasmettere questa esperienza ai loro figli come un’eredità preziosa che attraverso l’esempio passa da una generazione all’altra. La malattia può diventare così, paradossalmente anche un’occasione di rinforzo del ruolo protettivo del genitore, proprio nello stesso momento in cui sembra invece minarlo oggettivamente da tanti punti di vista. Riscoprire il valore protettivo della propria presenza, anche in una circostanza così dolorosa, può attenuare il carico della serie di lutti da elaborare (salute, immagine di sé, sicurezza lavorativa, progetti per il futuro etc.) che ogni persona alle prese con una malattia importante incontra sul proprio cammino. Obiettivo del lavoro è mettere in atto delle modalità di intervento che possano essere d’aiuto nel rinforzare la “capacità negativa”, di cui parla Bion, di reggere e attraversare anche i momenti più incerti, problematici e destabilizzanti della vita. Uno di questi è la malattia dall’esito incerto nella quale agli inizi ci si sente schiacciati e travolti da un evento traumatico così doloroso che si teme di non avere le risorse per affrontarlo e attraversarlo. Sperimentare che questo territorio può essere vissuto e attraversato senza scapparne e senza “morirne dentro” può diventare un importante fattore protettivo di resilienza sia per i genitori che, indirettamente, per i figli. Fra i momenti in assoluto più difficili da affrontare e attraversare, il più doloroso per i genitori è senz’altro quello della propria futura morte. Pensare che i propri figli resteranno senza la guida e la protezione di un genitore e dovranno affrontare le difficoltà della vita con meno sicurezze degli altri è un pensiero che fa parte dell’ordine dell’intollerabile per qualsiasi genitore. C’è tuttavia un elemento che anche in una circostanza così dolorosa può essere d’aiuto e sollievo per i figli: non sentirsi traditi nella fiducia sia da parte dei genitori che degli altri adulti intorno. i figli devono avere la possibilità di continuare a mantenere la fiducia nel mondo adulto, in modo che il lutto non si trasformi in trauma, trasmettendosi anche alle generazioni future.

Personale coinvolto nel progetto

Tutti i medici dell’Ematologia Azienda Ospedaliera S.Gerardo Monza
2 psicologhe dello PSIBA per i gruppi di supervisione degli operatori e di rielaborazione del lutto per bambini.
1 psicologa volontaria dell’Ospedale S.Gerardo di Monza
3 psicologhe dell’Associazione Luce e Vita.

Sede del progetto

L’attività clinica si svolge nel Reparto di Ematologia dell’Ospedale S. Gerardo di Monza, dove è stata arredata ed attrezzata con materiale ludico e cancelleria una stanza per i colloqui e per l’orario di visita attrezzata grazie al finanziamento dall’Associazione Luce e Vita.

Responsabile scientifico del progetto
Dr. Lorenza Maria Borin
Referente amministrativo del progetto
Pogliani Luigi Presidente dell’Associazione Luce e Vita