La Storia del Servizio Psicologico di Luce e Vita

 

A partire dal 1995, abbiamo deciso di dedicare a pazienti e familiari afferenti alla Clinica Ematologica Adulti dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza un servizio gratuito di consulenza psicologica.

In anticipo di quindici anni rispetto le disposizioni specifiche dettate dal Piano  Oncologico Nazionale 2010-2012 e in accordo con Standard, opzioni e raccomandazioni per una buona pratica psico-oncologica della Società Italiana di Psico-Oncologia (S.I.P.O.), negli anni 1995-1999, Luce e Vita ha infatti attivato una prima collaborazione con uno psicologo psicoterapeuta, il dottor Enrico Cazzaniga, dando così inizio a interventi finalizzati al supporto dei pazienti degenti, nonché ad attività a sostegno degli operatori sanitari interessati alla gestione dei propri vissuti.

Come evidenziano M.G. Nanni, R. Caruso e L. Grassi, in Implicazioni cliniche e criticità nella valutazione del distress emozionale e in oncologia come sesto parametro vitale (d Giornale Italiano di Psiconcologia, Vol. 13 – 1/2011) “un numero estremamente elevato di studi ha rilevato che il 60-70% dei pazienti con cancro presenta una risposta ‘normale’ di adattamento alla malattia, mentre il 30-40% non riesce ad adattarsi e presenta disturbi della sfera affettiva – principalmente depressione, ansia e disturbi dell’adattamento, in accordo con i sistemi nosografici ICD-10 e DSM IV – in risposta al cancro e ai trattamenti oncologici. Una percentuale di pazienti che si aggira intorno ai 15-25% manifesta inoltre altre condizioni significative di sofferenza psicologica e sociale (ad esempio ansia correlata allo stato di salute, umore irritabile, demoralizzazione o distress emozionale in senso lato). Ciò assume particolare rilievo, poiché tali quadri appaiono caratterizzati da un’importante disfunzionalità e ostacolano il normale processo di adattamento” .

In particolar modo

  • il dolore fisico;
  • le limitazioni indotte dalla cura oncologica (separazione forzata e prolungata, per i frequenti ricoveri, da affetti familiari, luoghi d’appartenenza, abitudini e progettualità di vita, con perdita del proprio senso d’identità, integrità fisica e ruoli sociali/familiari);
  • il forte shock esistenziale correlato alla diagnosi di una patologia  potenzialmente mortale

possono indurre nel paziente, e nei suoi famigliari, l’incidenza di patologie psichiatriche e/o disturbi emotivi.

Per questa ragione, è risultato presto evidente quanto fosse necessaria in reparto una figura psicologica interna all’equipe in grado di riportare una lettura delle condizioni psichiche del paziente e pianificare, nell’immediato, un intervento in grado di supportare il paziente e facilitare l’alleanza terapeutica con il personale sanitario curante.

Dal 1999 ad oggi tale l’attività è stata sostenuta ed ampliata dalla dottoressa Antonella Amà, psicologa psicoterapeuta a orientamento gruppoanalitico, con formazione specifica in area psiconcologica.

Il passaggio d’incarico alla dottoressa Amà, sostenuto sempre grazie al finanziamento ottenuto dall’Associazione Luce e Vita, ha permesso di aumentare la disponibilità di ore di consulenza psicologica a disposizione dell’utenza (da 6 ore settimanali a 28 ore settimanali), nonché i campi d’intervento (dal setting ospedaliero a quello domiciliare di cure palliative).

Il Servizio di Psiconcoematologia negli anni si è arricchito di altre due figure psicoterapeutiche con formazione psiconcologica, sempre sostenute dall’Associazione: la dottoressa Katia Amodio, psicologa specializzata in psicoterapia sistemico-relazionale con formazione specifica in area psiconcologica, a disposizione delle famiglie dei pazienti oncoematologici e la dottoressa Silvia Iannuzzi, psicologa specializzata in psicoterapia dell’approccio centrato sulla persona, con formazione specifica in area psiconcologica a disposizione dei pazienti afferenti al DH ematologico, per un monte ore complessivo del Servizio di 58 ore settimanali di consulenza psicologica gratuita a disposizione dell’utenza afferente alla Clinica Ematologica Adulti, oltre a ore supplementari offerte a domicilio dei pazienti nei casi seguiti in ADI.

Parallelamente alla conduzione di attività psicologiche cliniche rivolte all’utenza, le consulenti psicoterapeute dell’Associazione Onlus Luce e Vita si rendono disponibili all’occorrenza all’équipe curante della Clinica Ematologica Adulti per momenti di condivisione e confronto sui casi seguiti in reparto (incontri mensili di condivisione tra medici, IP, OSS e psicologi). Inoltre presenziano a riunioni d’équipe multidisciplinare in Assistenza Domiciliare e partecipano attivamente ad attività didattiche/formative a disposizione del personale infermieristico di reparto.

Nel corso di questi anni, il Servizio di Psiconcoematologia dell’Associazione Luce e Vita ha contribuito a organizzare, per conto del reparto, diverse attività supportive d’intervento volte al miglioramento della qualità di vita del paziente e/o del familiare.

Anni 1999/2005 – Progetto di Mutuo-Auto-Aiuto per la rielaborazione del lutto, condotto in collaborazione con l’Associazione Nazionale Gruppi A.M.A., rivolto a persone in lutto, afferenti da ogni contesto ospedaliero ed extra-ospedaliero, senza motivazione o richiesta per un intervento psicologico supportivo.

Anni 2004/2006 – Progetto di Rilassamento, rivolto a gruppi di pazienti in fase di cura chemioterapica, svolto in collaborazione con l’Associazione ALE-AMA di Monza e l’Associazione Insieme Oltre di Milano.

Anni 2009/2011 – Progetto di Danzaterapia, in collaborazione con l’Associazione Formativa-Culturale Sarrabanda di Milano e la danzaterapeuta Cristina Altieri, dedicato a pazienti in remissione di malattia, il cui scopo è stato quello di riattivare le capacità espressive-corporee e rielaborare il trauma subito dal corpo durante l’iter di cura.

Anno 2010/attualmente in corso – Progetto Comunicazione Diagnosi Familiari Minori, progetto sostenuto e proposto dall’ematologo del reparto, dottoressa Lorenza Borin, che ha lo scopo di offrire sostegno ai figli dei pazienti in età evolutiva nel momento della comunicazione della diagnosi. Attraverso l’utilizzo di diapositive appositamente realizzate, i medici ematologi, in compresenza di una figura psicologica, forniscono informazioni utili al minore per la comprensione dell’iter di cura, valutando l’eventuale necessità di un sostegno psicologico alla famiglia. Vengono inoltre utilizzate, all’occorrenza, favole per adulti, scritte appositamente dalla dottoressa Alba Marcoli, psicoterapeuta dell’età evolutiva, che aiutano i pazienti oncoematologici a comprendere la necessità di una comunicazione diretta con i  propri figli minori (di frequente esclusi dalla consapevolezza della cura e della malattia). A seguito del colloquio informativo sulla diagnosi dei genitori, viene inoltre proposto ai bambini di venire a trovare i propri genitori ricoverati, in un luogo a loro dedicato. Sono inoltre previsti, al bisogno, ulteriori spazi di incontro, chiarificazione ed espressione delle proprie emozioni, anche attraverso canali comunicativi alternativi alla parola, quali il gioco e il disegno.

Anno 2012/attualmente in corso – Progetto Umanizzazione delle Cure Ematologiche in Day Hospital, rivolto a pazienti onco-ematologici in regime di cura chemioterapica ambulatoriale, a cui viene dedicato un primo colloquio informativo con il medico ematologo di riferimento e un infermiere del DH e successivamente un primo contatto psicologico volto a comprendere eventuali bisogni di natura psicologica da parte del paziente e/o dei familiari. Attraverso la distribuzione di materiale cartaceo informativo e la somministrazione di questionari, si predispone inoltre l’accoglienza del paziente a cui è stata recentemente comunicata la diagnosi, con l’intento di facilitare l’elaborazione psicologica dello stato iniziale di shock, nonché l’adattamento e la compliance del paziente e dei suoi familiari.

Anno 2017/attualmente in corso – Progetto IN.SI.EM.E (INterventi SImultanei in EMatologia E Associazione Luce e Vita) che si propone di sostenere pazienti e  familiari nell’accettazione ed elaborazione dei vissuti psicologici correlati alle diverse fasi di presa in carico ematologica, attraverso un supporto psiconcologico disponibile per tutto l’iter di trattamento (a. diagnosi e di inizio cure; b. durante i cicli di chemioterapia in regime ambulatoriale e degenza ospedaliera; c. durante un autotrapianto e/o trapianto da donatore; d. durante la somministrazione di farmaci altri o l’attuazione di protocolli d’intervento differenti), così come nel post-cura (a. prese in carico supportive, o psicoterapeutiche, in fase successiva di follow-up e riadattamento a un regime “normale” di vita, b. rielabolazione, da parte dei familiari, dell’evento traumatico malattia o di exitus).

Questi progetti  hanno permesso negli anni di potenziare la collaborazione tra  diverse figure professionali coinvolte nella cura oncoematologica (medici, infermieri, psicologi, oss, etc…). Rappresentano, dunque, l’opportunità di lavoro integrato che promuova il ripristino dello stato di salute fisica dell’utenza e, parallelamente, il rinfrancarsi di delicati equilibri (psichici, emotivi e relazionali) messi a dura prova dall’evento stressante di malattia e dal complesso iter terapeutico di cura. Per queste motivazioni, e per altre ragioni totalmente esperienziali e di cuore, abbiamo voluto, come Associazione Onlus, in tutti questi anni, sensibilizzare l’attenzione pubblica, perché possa continuare il battito di chi AMA, DONA e CAMBIA!